【第７話】普通に成長しない子って生きる意味ある？ 何のために生きているの?

結婚当初の計画では
娘が1歳を過ぎたら
私は仕事に復帰するつもりでした。

が、もう全く世界が変わってしまったのです

1歳を過ぎてすぐ
初めての痙攣発作を起こしてからは
異常が顕になってきて

予期せぬ出来事が次々と起こるようになります。

それに伴い
体を取られることが
やたらと増えていきました。

娘は、熱を出すたびにひきつけ（痙攣発作）を
起こしては入院したり

夜も睡眠障害があり断眠で
明け方にやっと落ち着いて眠りについたり

時には、１０時間以上
火がついたように泣き叫び続け
気を失いかけたり

そんな出来事に翻弄されながら

私は

怒りなのか、恐怖なのか、深い悲しみなのか
よくわからない感情に陥っていきました

その頃

受診している病院との連携で
保健所から
ケースワーカーさんが訪ねてくるようになったり

車で１時間ほどの病院通いが増えたりと

手帳のカレンダーが埋まるほどのスケジュール。

そうして人に会う時は気丈に振る舞っていましたが

その分

一人になると

抑えていたぐちゃぐちゃな感情が溢れ出して

出口があることなんて
想像もできない
真っ暗なトンネルに心が吸い込まれていくようでした

痙攣やら
睡眠障害やらに加えて

相変わらず

食事の咀嚼はできず

意思疎通は曖昧で

生後何ヶ月から
その成長度合いは止まっているような娘

独特な体の動き

手を全く使わない、言葉が出る気配すらない

妙な奇声が増える

乳児から幼児になるにつれてそんなことが

次々と現れて、

崩壊しそうな精神を
無理やり、押さえつけながら
ケアに追われる日々を送ることになっていました

この頃

娘が泣き叫んだりしていると

私の心が時々凍りついたように
動かなくなることがありました

真っ暗なトンネルの中で固まってしまう心だけれど

心の中は何かがふつふつとして、
マグマを抱えてながら
爆発前の静けさを保っているような・・・。

そんな感じだったのかもしれません。

そんなことを感じる時

こんなつぶやきを繰り返すように
なっていました

『この子は今後、一体どうなるんだろう

このまま、
成長なんてしないのだろうか・・・・

そんな普通に成長しない子って

いったい、何のために生まれなの？

そして何のために生きているの？

生きてる意味なんてあるの？』

と、そういう思いが過ぎるたびに

私はだんだん運命を恨むような

自分の運命に絶望するような

そんな感情に陥っていきました

ここから先

トンネルの出口なんて全く見えない

障害児育児の暗黒時代が続きます

（続く）